脳脊髄減少だけど諦めたくない

仕事中に衝突事故に合い脳脊髄減少を発症しました

2020年5月のブログ記事

  • 明日は6月

    明日から6月です( ;∀;) 季節は梅雨☔に入ります。 脳脊髄液減少症患者にとって嫌な季節 頭痛、目眩、ふらつき、全身の痛みが襲ってくる( ̄ヘ ̄;) これから大変やなぁ〜( ̄(エ) ̄)ノ

  • 頑張れ

    私の友人が脳脊髄液減少症の疑いで緊急入院です。 コロナでお見舞いに行けず会うこともできない‥‥ LINEでは元気だよって言ってるけど本当はめちゃくちゃ具合悪いはず。 私に心配させないようにしてるのが分かる。 来週の水曜日はミエロの検査かな? 先生がやる麻酔は全く痛くないよ!! 手技が凄いから安心し... 続きをみる

  • 可能性の要因

    脳脊髄液減少症を診断できる医療機関はまだまだ少ない。 先日、ブロクにも書いたがこの病名を知らない医師が多く確定診断されるまでにかなり時間がかかる。 病院をたらい廻しにされたり精神的なものと片付けられる患者さんも多い。 だから1日も早くこの病気が認知されどの医師も分かるようになってほしい‥‥ 脳脊髄... 続きをみる

  • 知らないの

    脳脊髄液減少症が少しずつ認知され病名や症状を知ってる医師も多くなってきたんかな? 内科、耳鼻科、整形外科、精神科、歯科の医師は脳脊髄液減少症の病気を知っていて理解してくれてる。 眼科、脳神経内科の医師は全く知らなくとても嫌な思いした(# ゚Д゚) その病気ってなぁーに(・・? そんな病気あるの〜!... 続きをみる

  • 診察

    いや〜あ!!今日も湿度がたかく蒸し暑かった(@_@;) 脳脊髄液減少症の私にはまだまだこの季節はきついわぁ〜😭 さて!!診察&点滴行って来ましたよ!! 主治医に完治の話を聞いてきましたが う〜ぅん(・・;中々難しいらしい ま〜あ!!そんなことだと思ったけど。 でも気にしない(. ❛ ᴗ ❛.) ... 続きをみる

  • 完治するの?

    最近、よく考えることがある🤔 脳脊髄液減少症の病気になって3年 手術(BP)2回したけどこのまま完治するのかなぁー??? 完治が難しいって言われてる病気だけど治った患者さんもいるし‥‥ う〜ぅん??分からんᕙ(@°▽°@)ᕗ 明日は診察だから主治医に聞いてきますねぇ(´(ェ)`) 枝豆警備隊 今... 続きをみる

  • 何の日

    今日は何の日?? 嬉しい〜嬉しい〜嬉しい給料日💰 再就職してはじめての給料日💰 2年ぶりに嬉しさいっぱい🤗🤗🤗 自分で稼いだお金って嬉しい〜!!! 術後1ヶ月で社会復帰し2年間ぶりに仕事復帰ᕙ( ¤ 〰 ¤ )ᕗ この1ヶ月体調良かったり悪かったり繰り返しながらよく頑張ったと思う。 仕事... 続きをみる

  • らぁ〜めん

    仕事でお世話になってる業者さんがお店をopen🍜し同僚とランチ!! やっぱりラーメン美味しい〜🍜 最高やぁ〜!私が好きな家系ラーメン 午後はお腹いっぱいで睡魔におそわれ コックリ💤コックリ💤 打合せも全く聞いてなくあくびばっかり!! やば〜(@_@;) 今日はいつもより体調⭕💯元気な1日... 続きをみる

  • やっと晴れた

    やっとお天気になったわぁぁぁ☀ 少し体調が上向きかな?🔃 しかしこの身体ど〜なってるの????? 雨でも体調悪いし晴れても悪いし(# ゚Д゚) 早く元気になぁーれ〜(꒪꒳꒪)〜 久しぶりにみぃ〜ちゃんみつけた!!  読んでくださりありがとございます👏

  • こてつ先生

    脳脊髄液減少症(漏出)患者さんでこてつ先生の栄養療法してる人多い!! 脳脊友達も一生懸命頑張ってるし🤗 私もこの栄養療法を始めてからもう5ヶ月たつわぁ〜!! なにせ重度のタンパク&鉄不足だからきなが〜に栄養療法頑張ろう!! 今日も読んでくださりありがとございます。

  • 天気の影響

    今日も雨やん☔☔☔☔☔☔☔ めっちゃ憂鬱だし体調不安定。゚(゚´Д`゚)゚。 脳脊髄液減少症(漏出)になってから 低気圧くる前は頭痛や目眩等が起るから天気悪いってすぐわかる〜!! 当たらない天気予報よりも私の予知の方が当たるやん?? これって主治医が言っていた天候悪化予知能力じゃん☔ 他の脳脊患者... 続きをみる

  • いちご

    市場の八百屋さんでいちご3パック500円で買っちゃったヾ(。>﹏<。)ノ゙✧*。 この前はメロン4個で1000円にしてくれたし〜!! もう最高!!八百屋のおじちゃん✌✌ そ〜そ!ちびちゃん4匹のおやつはいちごにしました🍓 大好きなミルクつけ仲良く皆でおやつ完食Uo・ェ・oU 満足したちびちゃん4... 続きをみる

  • 元気のもと

    体温調節できないわぁ〜! 寒いんだか暑いんだか全く分からない この身体ど〜なってるの😭 明日は診察の日です🏥 主治医と会うと元気をもらえる!! 何でか分からないけど元気になる◉‿◉ 最近、メンタル弱ってるから強化の仕方教えてもらお〜ƪ(˘⌣˘)ʃ 寝てるときこんなかっこ

  • 低気圧嫌い

    まだまだ気圧に弱あなぁ!! 低気圧が近づくと頭痛や目眩、頭重等症状出るし(¯―¯٥) 雨の日は身体だるいし全身痛いし手足も力が入らない‥‥ あぁ〜あ。゚(゚´Д`゚)゚。きついわぁ〜!! これこら梅雨やわぁ‥‥夏になったら台風来るし☁ 今日はちょっとメンタルやられてるなぁ〜 こんな日は早く寝るに限... 続きをみる

  • 漢方②

    脳脊髄液減少にいいと言われてる漢方を先日から飲み始めた。 不味くもなく美味しくもない。 でも普通に飲めるから良かった!! 漢方が効いてるのかなぁ? 朦朧とする症状やふわふわ感等が治まってる。 水分もあまり取らなくなったし!! 漢方スゴイわあ(◍•ᴗ•◍) 暑かったからアイス食べたぁ!!

  • 眠くて仕方ない

    今日はすご〜く眠い💤 お昼休み睡魔が襲ってコックリしてた 仕事中も眠くて全然集中できない。 2回目のBPをした後、雨や雲りの日は特に眠くて仕方がない‥‥(。-ω-)zzz. これで寝ちゃうと12時間以上起きない (。゚ω゚) ハッ! も〜う!!わたしの身体ど〜なってるの?? 今日はワンコ(天)の... 続きをみる

  • 体力回復

    体力回復には時間がかかるな(¯―¯٥) 確かに2回目のBP前は約半年寝たきり状態だったから仕方ない(ノД`)シクシク 根気よく回復させるしかない。 頑張れ〜(*゚∀゚)(*゚∀゚)   山王病院 脳神経外科部長  高橋 浩一先生 ブロクより転載 いかに体力を回復させるか! 脳脊髄液減少症の治療後に... 続きをみる

  • 変なの

    今日は脳脊髄液減少症のことではなく職場の事を書いていきますU^ェ^U 私が働いている会社は本当に変です。 詳しい内容はお伝えできませんがサクッとだけ書きます!! 社長の父親(じぃ〜さん89歳👨‍🦳) 別会社の社長兼会長です。 このじぃ〜さんが問題児!! 会社のお金を使いたい放題!!そして事務員... 続きをみる

  • 漢方

    診察&点滴に行って来ました🏥 コロナで病院空いてるかと思ったけどめっちゃ混んでるやん(゜o゜; うわぁ!皆、点滴しとるわぁ〜!! 私も点滴しますよ!!💉 点滴全開(高速点滴)楽になれ🌺 そ〜そ〜!!今日は脳脊髄液減少症に良いと言われてる漢方を処方してもらいました。 まだ飲んでいないけど不味そ... 続きをみる

  • 首の痛み

    2回目のBPをしてから2ヶ月がたった 首の痛みとだるさが取れない。 すぐに首が重くなり変なこり方する。 あ〜ぁ!!やだわぁ〜。゚(゚´Д`゚)゚。 やっぱり首からも漏れてるのかなぁ? 1回も2回目も画像上で分からなかったけど主治医は疑いありと診断 疑いだけでBPは危険だから明日の診察時にまた聞いて... 続きをみる

  • 体温調節障害

    自律神経症状で体温調節がうまくできない(¯―¯٥) 熱くても寒くても調節ができない。 私の体ど〜なぁってるの?? 脳脊髄液減少症の症状だとわかっちゃいるけどしんどいわぁ〜(●`ε´●) なぁーに見ないでよ!!

  • 限界に近い

    コロナ感染で点滴行けなくって3週間 OS-1かぶ飲みして何とか誤魔化してきたけどちょっと限界近いかなぁ(ノД`) 来週の水曜日は仕事が休みだから早く起きて点滴行って来ます。 それまではOS-1飲んで頑張る!! ガンバレ!!かぁちゃん!! はぁ( ´Д`)=3 点滴3本してくれ〜💉

  • 脳脊髄液減少症患者は痛みに強い

    脳脊髄液減少症患者さんのブログを読んで共感(^3^♪ 症状や痛みは人それぞれ違う。 しかし痛みに強いことは共通していると思う。   山王病院脳神経外科部長  高橋浩一先生ブログより転載 脳脊髄液減少症患者は強い! 「脳脊髄液減少症患者は強い!」 というのは、ある耳鼻咽喉科の先生の言葉です。 脳脊髄... 続きをみる

  • ケ・セラ・セラ

    体調が悪くメンタルやられてる時に主治医から教えてもやった歌(◍•ᴗ•◍)      ケ・セラ・セラ〜   https://youtu.be/hTdwzl0ZUe4 サビの歌詞を読んでみると悩んだり考えていた事がバカみたいと思える。ƪ(˘⌣˘)ʃ 私は単純なんです!!(*ノω・*)テヘ  読んでくれ... 続きをみる

  • 雨と雷

    朝からどんよりした天気☁☔ 雨と雷が凄い⚡ 流石に体調悪い(´;ω;`)ブワッ💧 脳脊髄液減少症の症状がMax出てる。 さて!!明日からまた仕事です。 無理しない程度に頑張りましょ!! なぁーに(・・?撮らないでよ👊 母ちゃんうざいわぁ←ココちゃんの気持 読んでくれてありがとうございます

  • 暑かった

    今日も暑かった💦 ど〜してもアイス食べたくて買いに行ったらめちゃ混んでる🍦 皆、考えること同じやねぇ。◕‿◕。 アイス🍨美味しかった。 昼過ぎから頭痛&ふわふわ目眩(¯―¯٥) 絶対に雨降るなって思ったら夕方から どしゃぶり☔ うわぁ〜!凄い雨が降ってる☂ こんな時はお布団にもぐって静かにし... 続きをみる

  • 嫌な天気

    朝は雨が降って昼前からお天気☀ 湿度も高く嫌な天気だなぁ☁ 久しぶりに朝起きてから体調が悪い   (´;ω;`)ウッ… 頭痛、首の痛み、首から背中全体が変な凝りかた。 うわ〜あ💧この感じ久しぶり こんな日は何もしないdeyで寝てよ💤

  • 免疫

    脳脊髄液減少症を発症してから免疫が弱くなった(ノД`)シクシク この時期は原因不明のアレルギーが出て目や口が腫れる。 皮膚科で血液検査しても異常ないし はぁ〜(´Д`)ハァ…やだなぁ💧 前はこんな事なかったのにぃ〜 今年はこのアレルギー出ないでほしい 3月に手術(BP)したから出ない事を祈るばか... 続きをみる

  • ありがとう

    皆様から励げましや心配のコメント頂きありがとうございます🤗 温かいコメントのお陰で元気がもらえますU^ェ^U 完治する迄には長い道のりですがわたしなりにゆっくりと歩んで行きますのでこれからも応援お願い致します。 読んでくれてありがとうございます

  • 頭が痛いよ!!

    今日は体調悪く殆ど寝てました。 薬💊を飲んでもあまり効かないけど 気休めに飲んで寝ま〜す💤 読んでくれてありがとうございます